Spoštovana gospa Iva Dimic, predsednica Odbora za zdravje,
spoštovani člani in članice Odbora za zdravje,
V Zvezi prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) podpiramo prizadevanja, da se otrokom z redkimi boleznimi pravočasno zagotovi dostop do strokovno utemeljenega naprednega zdravljenja. Naša organizacija je bila namreč ena prvih organizacij v Sloveniji, ki je predlagala ustanovitev takšnega sklada. Menimo, da nobena družina ne bi smela ostati sama pred vprašanjem, kako zbrati sredstva za zdravljenje svojega otroka. Prav zato zagovarjamo trajno sistemsko rešitev.
To področje je sedaj že urejeno z Zakonom o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (v nadaljevanju ZSFZRB), ki je bil sprejet v začetku tega leta in se je uveljavil 14. marca 2026. V njem je tudi določen vir financiranja tega sklada, ki je po našem mnenju edino logičen, saj je predvideno, da se ta sklad financira iz javnih sredstev oz. iz sredstev, ki jih državljani vplačujemo v t. i. zdravstveno blagajno.
V sedanjem predlogu ZJSNZRB pa je v 33. členu zapisano, da z dnem uveljavitve tega zakona ZSFZRB preneha veljati.
Zakaj?
Zato, da se sredstva, ki so bila do sedaj iz nerazporejenega dela dohodnine usmerjena v Sklad za razvoj nevladnih organizacij in so bila namenjena razvoju nevladnega sektorja, namenijo v novoustanovljeni sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.
Sprašujemo se, kako bo država ob novi, nujno potrebni obliki pomoči ohranila tudi pogoje za delovanje organizacij, ki vsak dan pomagajo drugim ranljivim skupinam.
ZPMS kot humanitarna organizacija, ki ima 110 članic, s svojimi programi doseže več kot 130.000 uporabnikov. Med njimi so otroci, mladostniki in družine v stiski. Ljudje, ki živijo v revščini ali socialni izključenosti, ki se žal zaradi življenjskih okoliščin ne zmorejo spoprijeti z težko situacijo, v kateri so se znašli. Potrebujejo dolgotrajno strokovno pomoč in podporo.
ZPMS kot organizacija, ki deluje tudi v javnem interesu na področju vzgoje iz izobraževanja, organizira s svojimi članicami veliko vsebinskih programov. Za koordinacijo in vodenje le teh potrebujemo pomoč, saj se sredstva za vsebinske programe in kadre najtežje pridobivajo z donacijami.
Naše delo temelji na strokovnih programih in na izjemnem prispevku prostovoljcev. Gre za pomoč, ki preprečuje poglabljanje stisk ter otrokom, mladostnikom in odraslim omogoča, da ohranijo zdravje, dostojanstvo in povezanost s skupnostjo. Marsikateremu otroku in mladostniku pridobljena znanja v naših programih pomagajo pri lažjem vstopu v življenje, pri pridobivanju znanja in samozavesti. Zdravje otrok in mladostnikov ter njihov razvoj sta izjemnega pomena, da so tudi v obdobju odraščanja in kasneje v odraslem obdobju uspešni.
V preteklih letih je bilo kar nekaj razpisov, s pomočjo katerih smo za določeno obdobje lahko zaposlovali strokovne kadre, s katerimi se je dvignila kakovost delovanja in prepoznavnost naših društev/zvez. Na razpisu leta 2024 je bilo uspešnih 6 naših društev/zvez. Na zadnjem razpisu leta 2025 smo iz Sklada NVO prejeli sredstva za projekt Za Povezano Mrežo Sodelovanja, ki ga izvajamo v partnerstvu s 5 društvi/zvezami: DPM Koper, DPM Škofja Loka, OZPM Šentjur pri Celju, MZPM Velenje in DPM Mojca Novo mesto. Poleg tega so sredstva bodisi kot nosilci projektov bodisi kot partnerji prejeli tudi ZDPM Jesenice, MDPM za Goriško, ZLRO Ljubljana in ZPM Idrija.
Nismo proti ustanovitvi sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni. Želimo pa, da država pri zagotavljanju sredstev zanj upošteva posledice trajne preusmeritve vira, ki je bil doslej namenjen razvoju nevladnih organizacij. Skrb za otroke z redkimi boleznimi in skrb za vse prebivalce Slovenije, ki potrebujejo pomoč, sta del odgovornosti nas vseh in tudi socialne države.
Zato pozivamo predlagatelja ter poslanke in poslance, naj ob obravnavi tega predloga zakona ohranijo rešitev v financiranju iz javnih sredstev oz. iz zbranih sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. S tem bi zagotovili stabilno financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi ter hkrati ohranili ustrezna sredstva za razvoj in izvajanje programov nevladnih organizacij.
Pri iskanju rešitve smo pripravljeni sodelovati s svojimi izkušnjami in poznavanjem potreb ljudi na terenu.
Naš skupni cilj mora biti preprost: da otrok dobi zdravljenje, ko ga potrebuje, in da otrok, mladostnik ali družina v težki življenjski stiski prav tako ne ostanejo brez strokovne pomoči.
Darja Groznik, predsednica ZPMS
Breda Krašna, generalna sekretarka ZPMS